2024.04.22 15:31
(사)한국뇌전증협회는 뇌전증 당사자들이 직접 기획, 실행하는 뇌전증 인식개선 프로그램 를 4월 26일(금) 오후 1시부터 한국뇌전증협회 사무처에서 발족식 및 오리엔테이션을 진행한다고 밝혔다.‘퍼플즈’는 뇌전증을 상징하는 보라색(purple)에서 따온 단어로, 뇌전증 환자와 가족들로 구성된 뇌전증 인식개선 활동가를 지칭한다. 한국장애인재단의 지원으로 진행되는 뇌전증인식개선 프로그램 는 지난 2월 말부터 모집을 시작하여 총 10명을 선발하였다. 3개 권역(수도권 권역, 경상권역, 제주권역)으로 나누어 활동 예정인 퍼플즈는 자신이 사는 지역에서 낙인감과 사회적 편견으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알리기 위해 인식...
2024.04.08 12:52
(사)한국뇌전증협회와 국제로타리 3640지구 2지역은 중증소아청소년뇌전증환아 가정과 함께하는 를 4월 6일 토요일 올림픽파크텔 1층 올림피아홀에서 성공적으로 마쳤다.국제로타리 3640지구에 2지역 서울아셈로타리클럽(회장 박세희)의 주관으로 진행된 이번 행사는 평소 외출이 거의 불가능한 중증소아청소년뇌전증환아들과 가족들을 위해 개최됐다. 뇌전증 20가정 73명과 3640지구 신영진 총재, 조홍규 차기총재 등 2지역 로타리안 100여 명이 함께 했다.이창영 서울아셈로터리클럽 총무의 사회로 진행된 컴포트 파티 1부에서는 각 가정을 위한 ‘보장구 전달식’도 함께 했다. 이어진 2부 행사에서는 한국뇌전증협회 이종진 이사의 사회로 프...
2024.03.05 16:38
(사)한국뇌전증협회는 광주광역시, 전라남북도, 제주도에서 선발된 20명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 지난 3월 2일(토) 오후 1시에 KTX익산역 회의실에서 진행했다고 밝혔다.‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력하였다. 올해부터는 온라인 활동에서 좀 더 확장하여 같은 지역사회 안에...
2024.03.04 10:56
한국파마(대표이사 박은희)가 뇌전증·조증 치료 및 편두통 예방에 처방되는 디발프로엑스나트륨의 퍼스트제네릭 ‘디발프로서방정’ 500mg 출시에 이어 250mg 저함량 제품을 발매한다고 4일 밝혔다.디발프로엑스나트륨(Divalproex sodium)의 성분은 발프로산(valproic acid)과 발프로산나트륨(valproate sodium)의 배위 화합물 형태로, 발프로산 단일제와는 차이가 존재한다.회사 측은 실제 다수 유럽 국가에서는 발프로산나트륨 형태만 양극성 장애 적응증으로 인정받고 있으며, 국내에서도 뇌전증, 양극성 장애 조증 치료, 편두통 예방 등 다양한 적응증을 가진 약물은 디발프로엑스나트륨이 유일하다고 설명했다.한국파마의 ‘디발프로서방정...
2024.02.29 15:01
(사)한국뇌전증협회는 광주광역시, 전라남북도, 제주도에서 선발된 21명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 3월 2일(토) 오후 1시부터 KTX익산역 회의실에서 진행한다고 밝혔다.‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력하였다. 올해부터는 온라인 활동에서 좀 더 확장하여 같은 지역사회 안에서 ...
2024.02.26 11:23
인제대학교 해운대백병원이 비수도권에 처음으로 뇌 수술용 의료 로봇 ‘카이메로’를 도입했다고 전했다.해운대백병원은 지난해 뇌전증 로봇수술장비 지원기관 공모에 비수도권 지역 유일하게 선정된 바 있으며, 보건복지부 예산지원으로 2021년에 삼성서울병원에 설치된 후 두 번째라고 밝혔다.뇌전증 수술의 경우 뇌전증 발생 부위를 정확하게 절제해야 한다. 그래서 두개골 절개 수술을 통해 뇌에 전극을 삽입하고 뇌전증 발생 부위를 찾는다. 한 명의 환자에게 10∼20개 정도 전극을 삽입해야 하는데 전극 한 개 삽입에 30분이 걸렸다면 수술 로봇으로는 5∼10분이면 가능하다. 수술 후 통증도 훨씬 덜하고 뇌출혈 부작용도 크게 줄일 수 있...
2024.02.16 17:56
(사)한국뇌전증협회는 지난 2월 15일 목요일에 진행된 ‘2024 세계뇌전증의날 기념식’에서 「에필라이저 프로젝트」 미래설계 장학금 수여식을 진행했다고 밝혔다.생명보험사회공헌위원회, 교보생명, (사)함께만드는세상(사회연대은행)의 지원으로 2023년도부터 진행한 ‘에필라이저 프로젝트’는 뇌전증으로 인한 경제적 부담, 사회적 편견과 고정관념으로 어려움을 겪고 있는 당사자들과 형제자매가 느끼는 심리적∙사회적∙경제적 어려움을 함께하고자 마련됐다.이 프로젝트를 통해 뇌전증 환자들이 사회적 지지와 연대를 경험하고, 긍정적인 자아상을 바탕으로 자신의 미래를 설계할 수 있게 하는 것이 목적이다. 작년까지는 뇌전증을 가진 ...
2024.01.08 15:05
국내 뇌전증 환자의 수는 약 36만명이다. 뇌전증 환자의 나이 분포는 소아청소년 환자가 14%, 성인 환자가 86%이다. 이 중 70%는 약물 치료로 발작이 완전히 조절되지만 나머지 30%(약 10만명)는 여러 가지 약물을 투여하여도 경련 발작이 재발하는 약물 난치성 뇌전증이다.젊은 약물 난치성 뇌전증 환자들의 돌연사율은 일반인의 20-30배이고, 14년 장기 생존율은 50%로 매우 낮다. 한편 뇌전증 수술을 받으면 뇌전증 돌연사는 1/3로 줄고, 14년 장기 생존율이 90%로 높아진다.하지만 국내에는 뇌전증 수술을 할 수 있는 병원의 수가 매우 적어서 대부분 병원(90%) 의사들은 뇌전증 치료에 수술을 포함하지 못하고 있고, 극소수의 수술 병원에 가...
2024.01.04 15:25
동아에스티(대표이사 사장 김민영)는 SK바이오팜(대표이사 사장 이동훈)과 뇌전증 신약 ‘세노바메이트’의 한국을 포함한 동∙서남아시아, 러시아, 호주, 뉴질랜드, 튀르키예 등 30개국 라이선스 인 계약을 체결했다고 4일 밝혔다.계약에 따라 동아에스티는 SK바이오팜으로부터 세노바메이트 국내외 30개국 공급을 위한 완제의약품(DP) 생산 기술을 이전받아 세노바메이트 30개국 허가, 판매 및 완제의약품 생산을 담당하게 된다.동아에스티는 국내에 2026년 세노바메이트를 급여 등재하고 출시할 계획이다. 동∙서남아시아, 러시아, 남아프리카공화국 등 29개국에서도 허가 및 공급을 추진할 계획이다.SK바이오팜 이동훈 사장은 “한국 CNS 시장...
2023.12.21 12:23
뇌전증 치료제 ‘토피라메이트’가 4㎎/L의 혈중농도만으로 충분한 치료 효과가 있다는 사실이 확인됐다. 이는 세계뇌전증연맹 권고농도보다 최대 5분의 1 낮은 수치다.특히 혈중농도가 6.5㎎/L 이상일 경우 부작용 위험이 증가하는 것으로 나타나, 토피라메이트만으로 뇌전증 치료 효과가 불충분하면 약제를 증량하기보다 다른 항경련제를 병용하는 것이 적절할 것으로 보인다.서울대병원 신경과 주건·이상건 교수(1저자 이설아 전공의, 김현철 박사과정, 장윤혁 임상강사) 및 임상약리학과 장인진·유경상 교수 공동 연구팀이 2017~2022년 서울대병원에 방문한 389명의 뇌전증 환자를 대상으로 토피라메이트의 적정 혈중농도를 분석한 결과를 ...
2023.12.04 14:15
고농도로 농축된 산소수가 뇌전증 예방 및 증상 개선을 위한 새로운 치료 물질로 사용될 수 있을지 관심이 모아지고 있다.세종충남대학교병원은 신경과 송희정 교수 연구팀(충남대학교 의과대학 해부학교실 김동운 교수, 충남대학교병원 소아청소년과 강준원 교수)이 최근 ‘산소수를 포함하는 뇌전증성 발작 또는 경련의 예방, 개선 또는 치료용 조성물’로 특허등록을 완료했다고 12월 4일(월) 밝혔다.송희정 교수 연구팀은 일반적으로 산소가 물에 녹을 수 있는 통상적인 농도가 아닌 35%의 고농도로 농축시키는 특수한 공법을 거친 산소수를 이용해 뇌전증 동물모델에서 탁월한 뇌전증 감소 효과가 있음을 밝혀냈다.송희정 교수 연구팀은 뇌전...
2023.10.26 16:42
(사)한국뇌전증협회는 10월 28일(토) 오후 1시부터 5시까지 서울반포한강공원 달빛무지개분수 앞 광장에서 뇌전증에 대한 편견과 부정적인 인식을 개선하기 위한 뇌전증 인식개선 캠페인 “보랏빛 물결”을 개최한다고 밝혔다.남양유업과 공동 주최하는 이번 캠페인은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위한 “뇌전증 부스 스탬프 투어”를 운영한다. 공원을 찾은 시민들이 직접 5개의 부스를 다니며 뇌전증에 대한 정보를 확인하면서 스탬프를 찍고 마지막 부스에서 최종 확인 후 사은품을 받아가는 형식으로 진행된다. 또한, 한국뇌전증협회 김흥동 회장 등 전문 의료진들과 함께하는 “뇌전증! 무엇이든 물어보세...
2023.09.26 14:26
뇌전증은 34세 이하 청년에서 사망률이 가장 높은 질환임에도 치료 환경이 갖춰지지 않아 많은 젊은 환자들이 수술을 받지 못하고 사망하고 있는 것으로 나타났다. 중증 난치성 뇌전증에 정부 관리가 필요하다는 목소리가 나오고 있다.대한뇌전증센터학회는 25일 보도자료를 통해 이 같이 밝혔다.뇌전증 환자의 사망 나이는 평균 49세로 치매 환자 84세, 암환자 66.8세에 비해 훨씬 젋다. 돌연사율이 매우 높은 중증 뇌전증 환자들의 사망시 나이는 20-30대로 추정되며, 34세 이하 연령에서 사망률은 치매 0%, 암 4.5%, 뇌전증 27.6%로 뇌전증의 비율이 압도적으로 높다.뇌전증은 3대 신경계 질환으로 환자 수는 약 36만명이다. 일반적으로 뇌전증...
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