임승관 질병관리청장은 환우와 가족들에게 응원 메시지를 전하며 “희귀질환은 숫자가 적어도 각 개인의 삶은 매우 소중하다”며 “질병관리청도 환자 지원을 위해 지속적으로 노력할 것”이라고 말했다.
한국폼페병환우회 관계자는 “폼페병은 환우와 가족의 일상에 깊은 영향을 주는 질환”이라며 “이번 캠페인이 사회적 관심을 높이고 환우들의 진솔한 이야기가 널리 알려지길 바란다”고 밝혔다.
또한 환우회 설립 준비위원장은 “환우와 가족이 서로 연결되고 사회와 소통할 다리가 되길 바란다”며 “이번 캠페인이 희귀질환에 대한 따뜻한 시선을 만드는 계기가 될 것”이라고 말했다.
폼페병은 근육에 글리코겐이 쌓여 점차 근육 기능이 약해지는 희귀 유전질환으로, 조기 진단과 치료가 환자의 삶의 질 향상에 중요하다. 이번 캠페인이 환우들의 어려움을 알리고 사회적 지원 확대에 긍정적인 역할을 할 것으로 기대된다.
임혜정 하이뉴스(Hinews) 기자
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