글로벌 바이오 제약기업 입센코리아가 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 ‘희귀질환 가족 케어 프로그램’을 공동 진행한다고 밝혔다.이번 프로그램은 24시간 환자 곁을 지키는 보호자들의 돌봄 부담을 덜고, 여름철 휴식 기회를 제공하기 위해 마련됐다. 양 기관은 8월 한 달간 희귀질환 환자 보호자 25명을 선정해, 원하는 활동이나 필요한 물품 구매를 위한 재정적 지원을 제공할 예정이다.연구에 따르면 희귀질환 보호자의 대부분은 가족, 특히 부모이며, 간병으로 인해 신체적·정서적 스트레스를 겪고 있는 것으로 나타났다. 그로 인해 삶의 질이 전반적으로 낮아, 심리적 지원이 절실한 상황이다.양미선 입센코리아 대표는 “환자 못
