이번 프로그램은 24시간 환자 곁을 지키는 보호자들의 돌봄 부담을 덜고, 여름철 휴식 기회를 제공하기 위해 마련됐다. 양 기관은 8월 한 달간 희귀질환 환자 보호자 25명을 선정해, 원하는 활동이나 필요한 물품 구매를 위한 재정적 지원을 제공할 예정이다.
연구에 따르면 희귀질환 보호자의 대부분은 가족, 특히 부모이며, 간병으로 인해 신체적·정서적 스트레스를 겪고 있는 것으로 나타났다. 그로 인해 삶의 질이 전반적으로 낮아, 심리적 지원이 절실한 상황이다.
정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 “희귀질환은 가족 전체가 겪는 문제지만, 그 무게는 보호자에게 집중된다”며, “이번 협력이 보호자 지원의 중요성을 환기하는 계기가 되길 기대한다”고 말했다.
입센코리아는 앞으로도 희귀질환 환자와 가족의 실질적 삶의 질 향상을 위한 사회공헌 활동을 이어갈 계획이다.
김국주 하이뉴스(Hinews) 기자
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