동종조혈모세포이식은 백혈병 환자들에게 완치를 기대할 수 있는 거의 유일한 치료법으로 여겨져 왔다. 그러나 설문 결과는 이식이 환자들에게 새로운 시작이 아닌 또 다른 도전임을 보여준다. 이식 후 삶이 이전보다 힘들어졌다는 응답이 59%에 달했으며, 절반 이상인 54%는 전반적인 삶의 질이 악화됐다고 답했다.
환자들이 겪는 고통은 다양하다. 이식 경험자의 68%가 우울감과 불안 같은 정신적 스트레스에 시달리고 있으며, 피로와 무력감(75%), 발진 등 피부 문제(63%), 체중 변화(54%) 같은 신체적 부작용도 흔하다. 특히, 불임과 성기능 장애를 겪는 환자도 42%나 돼 사회적·심리적 부담이 더욱 크다.
이러한 신체적·정신적 어려움은 일상생활 제약으로 이어져, 응답자의 45%가 아직 사회 복귀를 하지 못하고 있는 현실을 반영한다.
또한, 이식 후 재발 경험자는 약 24%에 이르렀으며, 이 중 43%는 재이식을 받았다. 이는 동종조혈모세포이식이 모든 환자에게 완치를 보장하지 않으며, 재발과 반복 치료라는 현실적 위험이 있음을 보여준다.
이러한 어려움 속에서 환자들은 치료 선택의 폭 확대와 신약의 신속한 도입을 간절히 바라고 있다. 설문에 참여한 환자의 68%가 한국혈액암협회가 신약 도입과 급여 확대에 앞장서 주길 기대한다고 답했다.
박정숙 한국혈액암협회 사무국장은 “이번 설문을 통해 급성백혈병 환자들이 겪는 신체적·정신적·경제적 고통이 얼마나 큰지 다시 한번 확인했다”며, “앞으로 신약 도입과 제도 개선을 통해 환자들이 보다 나은 치료 환경에서 희망을 품고 치료받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
이번 조사는 급성백혈병 환자들이 이식 이후에도 여전히 큰 어려움에 처해 있다는 점을 환기시키며, 사회 전반적인 지원과 관심이 필요함을 다시 한번 강조한다.
임혜정 하이뉴스(Hinews) 기자
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