[Hinews 하이뉴스] 환자와 가족이 직접 무대에 올라 의료사고와 부조리를 증언하고, 그 목소리가 법과 제도의 변화로 이어지기까지의 과정을 기록한 『환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리』(안기종 지음, 엔자임헬스 펴냄)가 오는 9월 1일 출간된다.


환자샤우팅카페는 2012년 6월 서울 종로의 한 카페에서 시작됐다. 항암제 투약오류로 아들을 잃은 한 어머니의 증언이 첫 계기였다. 환자가 자신의 고충과 피해를 말하면(Shouting) 듣는 사람들이 위로하고(Healing), 전문가와 환자단체가 해결 방안을 모색하는(Solution) 보건의료 소통 플랫폼이다. 2012년 첫 회부터 2025년 8월까지 총 26회에 걸쳐 약 60명의 환자와 가족이 무대에 올랐다.

이들의 증언은 전문가 자문단의 해법 제시, 언론 보도, 환자단체연합회의 입법 활동을 거쳐 「환자안전법」 제정과 「의료분쟁조정법」 개정 등 실제 법과 제도의 변화로 이어졌다. 이 책은 그중 획기적 제도 개선을 이끌어낸 9개 대표 사례를 담았다.

1장은 환자가 투병 과정에서 마주하는 현실을 짚고, 2장은 환자샤우팅카페의 탄생 배경과 운영 원칙을 소개한다. 핵심인 3~4장에는 「종현이법」(환자안전법), 「재윤이법」, 「예강이법」(의료분쟁조정법 개정), 「동희법」을 비롯해 선택진료제, 퇴원약 실손보험, 폐암치료제 건강보험 등재, 기초생활수급자 진료 거부, 중증질환 산정특례 제도 등 9개 사례의 경과와 해법, 입법 성과를 사실 중심으로 정리했다. 부록에는 한국환자단체연합회의 창립 배경과 앞으로의 과제를 담았다.

저자 안기종은 대한민국 1세대 환자 활동가다. 백혈병 환자인 아내의 보호자이자 갑상선암 수술을 받은 환자이기도 하다. 그는 2001년 아내의 만성골수성백혈병 진단을 계기로 8년간 준비하던 사법시험을 그만두고 2005년부터 환자단체 활동가의 길을 걸었다. 2010년 한국환자단체연합회 창립을 주도했으며, 현재 한국환자단체연합회 대표와 한국백혈병혈액암환우회 공동대표를 맡아 건강보험정책심의위원회 등 정부의 주요 법정위원회에서 환자 입장을 대변하고 있다.

2027년 4월 29일 시행을 앞둔 「환자기본법」 제정 과정에도 환자와 환자단체의 목소리가 반영된 만큼, 이 책은 그 배경이 된 지난 14년간의 환자권리운동을 기록한 자료이기도 하다.

안기종은 "『환자샤우팅카페』는 샤우팅한 9명의 환자와 가족만의 기록이 아니라, 그 목소리를 법과 제도의 변화로 이어지도록 끝까지 붙잡았던 환자단체 활동가들의 기록이기도 하다"고 말했다. 이어 "우리의 이야기도 세상을 바꿀 수 있다는 것을 이 책이 보여주기를 바란다"고 덧붙였다.