이번 조치는 환자단체와 의료계, 정부가 함께 논의해 마련한 개선안으로, 혈당 유지에 중요한 역할을 하는 옥수수전분의 효과 지속 시간 문제를 보완한 것이다. 기존 일반 옥수수전분은 약 3~4시간 정도 혈당을 유지해 야간 수면 중에도 추가 복용이 필요했지만, 특수 옥수수전분은 7~8시간 이상 효과가 지속돼 야간 저혈당 부담을 덜 수 있다.
당원병은 글리코겐을 합성·분해하는 효소의 결핍으로 발생하는 유전성 대사질환으로, 정상적인 혈당 유지가 어려워 전분 섭취가 필수적이다. 현재 국내 당원병 환자는 약 300명 정도로 추정된다.
한국당원병환우회는 “소아 환자의 경우 야간에 깨워서 전분을 먹이는 일이 반복돼 가족의 부담이 컸다”며 “이번 조치로 아이들의 수면과 성장에 긍정적인 변화가 기대된다”고 환영의 뜻을 밝혔다.
임승관 질병관리청장은 “이번 지원 확대가 당원병 환자의 삶의 질을 높이는 계기가 되길 바란다”며 “앞으로도 희귀질환 환자의 현실을 반영한 맞춤형 지원 정책을 계속 확대하겠다”고 말했다.
임혜정 하이뉴스(Hinews) 기자
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