[Hinews 하이뉴스] 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단이 오는 18일 오후 1시, 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘토닥토닥 2025 소아장부전’ 공개강좌를 연다고 밝혔다. 현대차 정몽구재단이 공동 주최하며, 서울대병원 소아외과·소아청소년과가 주관한다.

이번 강좌는 소아 장부전 및 가정정맥영양(Home Parenteral Nutrition, HPN) 치료 환자와 가족, 의료진을 위한 자리로, 질환 이해부터 실전 케어까지 실용적인 정보를 제공한다.

토닥토닥 2025 소아장부전 공개강좌 포스터 (이미지 제공=서울대병원)
토닥토닥 2025 소아장부전 공개강좌 포스터 (이미지 제공=서울대병원)
소아 장부전은 장이 제 기능을 하지 못해 영양과 수분을 제대로 흡수하지 못하는 상태로, 대부분 신생아기에 발병하는 희귀질환에 의해 발생한다. 이로 인해 환자들은 정맥을 통한 영양 공급이 필요하며, 감염 등 합병증을 예방하기 위해 보호자의 전문적인 돌봄이 중요하다.

강좌는 2부로 나뉘어 진행된다. 1부 ‘이해에서 시작되는 돌봄’에서는 소아 장부전의 이해(고다영 교수), 가정정맥영양 합병증과 예방(심정옥 교수), 중심정맥관 삽입 사례(남소현 교수)가 소개된다.

2부 ‘실전 케어 가이드’에서는 영양사, 약사, 간호사가 참여해 가정에서의 영양·정맥영양 관리 방법을 설명하고, 맞춤형 교육 자료를 활용해 이해를 돕는다.

Q&A 세션과 더불어, 환자·가족·의료진이 함께 참여하는 ‘오늘을 나누고, 내일을 응원하는 시간’도 마련됐다. 마술 공연과 치료 경험 나눔을 통해 정서적 위로와 공감의 시간을 갖는다.

고재성 소아청소년과 교수는 “이번 강좌는 질환을 이해하고 일상에서 필요한 지식을 나누는 실질적인 배움의 자리”라며 “소아 장부전 환자와 가족 모두에게 공감과 희망을 전하는 시간이 되길 바란다”고 말했다.

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