[Hinews 하이뉴스] 한국신장암환우회가 국내에서 처음으로 신장암 환자와 보호자를 위한 의사결정 지원도구(Decision Aid)를 공식 공개했다고 밝혔다. 이 웹 기반 도구는 환자가 치료 과정에서 필요한 정보를 이해하고, 의료진과 함께 의사결정에 참여하도록 돕는다.

지원도구에는 신장암 개념, 치료 옵션별 장단점, 주치의에게 꼭 물어야 할 질문, 부작용 관리 방법 등 환자 눈높이에 맞춘 정보가 담겼다. 비뇨의학과·종양내과 교수진이 감수하고, 실제 암 경험자인 윤슬케어 정승훈 대표가 문항 제작에 참여해 환자 관점을 반영했다. 교육 영상, 용어사전, 환우회 브로셔 등도 연계됐다.

이번 도구 개발은 2024 글로벌 신장암 환자·보호자 서베이(Global Patient Survey, GPS)의 한국 조사 결과를 기반으로 진행됐다. 한국 환자 248명을 대상으로 한 조사에서, 치료 결정에 충분히 참여했다고 답한 환자는 30%에 불과했고, 치료 과정 장벽을 경험한 환자는 92%에 달했다. 또한 93%가 정서적 스트레스를 겪었으며, 글로벌 평균 대비 치료 정보 이해도와 의료진 상담 경험도 낮았다.

백진영 대표는 “신장암 치료는 환자와 의료진이 함께 결정해야 하지만, 한국 환자 상당수가 정보 부족과 장벽에 직면해 있다”며 “이번 의사결정 지원도구는 환자가 진료실에서 실질적으로 참여하도록 돕는 첫걸음으로 의미가 크다”고 밝혔다.

환우회는 앞으로 이 도구를 전이·재발 치료, 삶의 질 평가, 부작용 관리 등으로 단계적으로 확대할 계획이다.

이번 프로젝트는 입센코리아와 한국화이자제약의 후원으로 진행됐다.