[Hinews 하이뉴스] 비후성 심근증은 표적 치료제 도입과 유전자 검사 확대로 조기 진단이 늘고 있지만 환자 눈높이에 맞는 정보를 얻기 어려웠던 질환이다. 국내 주요 병원 전문의 12명이 모여 이 공백을 채운 안내서를 펴냈다.

서울대병원은 순환기내과 김형관 교수 연구팀(박준빈·곽순구 교수)을 중심으로 분당서울대병원·삼성서울병원·서울성모병원·보라매병원·순천향대병원·아주대병원 등 국내 주요 상급종합병원 비후성 심근증 전문의 12명이 참여해 '비후성 심근증 환자를 위한 동행 가이드'를 출간했다고 29일 밝혔다.


비후성 심근증은 심장 근육이 비정상적으로 두꺼워지는 질환이다. 고혈압이나 대동맥판막 협착증 등 심장벽을 두껍게 만드는 다른 원인이 없을 때 진단되며, 심장이 충분히 이완되지 못해 호흡곤란·어지럼증·가슴 답답함이 나타나고 부정맥이 동반되기도 한다.

국내 최초의 비후성 심근증 전문 안내서는 질환의 정의와 유전자 검사, 약물 및 수술적 치료, 급사·심부전·뇌졸중 등 합병증 관리, 운동·운전·식사 등 일상생활 가이드, 최근 개발된 치료제 및 삽입형 제세동기(ICD) 관리, 임신 및 분만 과정까지 총 14개 파트로 구성됐다. "운동을 하면 급사할 수 있나요?", "비행기 탑승이나 고산지대 여행을 해도 되나요?", "치과 치료 전 항생제를 먹어야 하나요?" 등 진료실에서 차마 묻지 못했던 질문들을 Q&A 형식으로 담았다. 서울대병원 정신건강의학과 윤제연 교수도 공동 집필에 참여해 진단 직후의 우울감 관리와 가족 소통법 등 환자의 마음 건강도 다뤘다.

김형관 교수는 "비후성 심근증은 정확히 이해하고 올바르게 관리하면 일반인과 마찬가지로 충분히 건강한 심장 박동을 이어갈 수 있는 질환"이라며 "막연한 두려움을 느끼는 환자와 가족들에게 불안을 확신으로, 두려움을 용기로 바꾸는 길잡이가 되기를 바란다"고 말했다.