해당 워크숍은 환자가 자신의 목소리로 질환에 대한 인식 개선과 사회적 공감대를 이끌어낼 수 있도록 돕기 위한 목적으로 마련됐다. IMPACT는 ‘I’m a Patient Advocate Communicating for Transformation’의 약자로, 베링거인겔하임의 비전인 ‘다음 세대를 위한 삶의 변화’를 실현하는 글로벌 환자 교육 프로그램이다.
이번 워크숍에는 간질성 폐질환 환자 및 환자단체 관계자들이 참여해, 이론 교육과 실습 세션을 통해 다양한 이해관계자와의 커뮤니케이션 방법을 익히는 시간을 가졌다.
이론 세션에서는 핵심 메시지 구성법, 청중 분석, 신뢰성과 설득력을 높이는 전달 전략 등에 대해 다뤘다. 이어진 실습 세션에서는 환자, 보호자, 정책 결정자, 언론 등을 대상으로 상황별 메시지를 직접 구성하고 발표하는 롤플레잉을 통해 실전 감각을 키웠다.
김배찬 한국베링거인겔하임 상무는 “간질성 폐질환처럼 인식이 낮은 질환을 앓는 환자들이 자신의 이야기를 제대로 전달할 수 있도록 지원하는 것이 중요하다”며, “앞으로도 환자의 목소리에 귀 기울이며, 실질적인 변화를 만들어갈 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.
한편, 간질성 폐질환(ILD)은 폐포 벽 조직(간질)에 염증이나 섬유화가 생겨 폐 기능이 점차 저하되는 질환군으로, 200여 종 이상의 다양한 폐질환을 포함한다. 이 중 원인을 알 수 없는 특발성 폐섬유증(IPF)은 초기 증상이 일반적인 호흡기 질환과 비슷해 조기 진단이 어렵고, 예후도 좋지 않다.
특히 일부 환자는 진행성 폐섬유증(PPF)으로 발전해 폐가 점점 굳는 섬유화가 계속되며, 이는 비가역적으로 회복이 불가능하다. 글로벌 진료지침은 증상 악화를 늦추기 위해 항섬유화제 치료를 권고하고 있다.
김국주 하이뉴스(Hinews) 기자
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