[Hinews 하이뉴스] 신제영 한림대학교동탄성심병원 신경과 교수가 지난 2월 27일 서울 중구 로얄호텔서울에서 열린 ‘제10회 희귀질환 극복의 날’ 기념 행사에서 질병관리청장 표창을 받았다.

이번 표창은 희귀 신경근육질환 환자 진료와 관련 진료 체계 개선, 환자 지원 확대 등에 기여한 공로를 인정받아 수여됐다.


신 교수는 유전성 근육병, 말초신경병, 중증근무력증, 루게릭병, 다발경화증 등 희귀 신경근육질환 분야 환자를 진료하고 있으며 치료와 연구, 장기적인 환자 관리, 삶의 질 개선을 위한 활동을 이어오고 있다. 또한 희귀질환 관련 정책 논의와 제도 개선 과정에도 참여하고 있다.

신제영 교수는 “희귀질환은 환자 수가 적어 의료 접근성과 제도적 지원이 부족한 경우가 많아 환자와 가족이 큰 부담을 감당해야 한다”며 “희귀질환 환자들이 소외되지 않고 보다 안정적이고 체계적인 진료를 받을 수 있도록 연구와 진료환경 개선에 힘쓰겠다”고 말했다.

한편 신 교수는 한림대학교동탄성심병원 희귀난치성 신경근육질환 클리닉을 운영하고 있으며 대한신경과학회 총무이사 및 교과서편찬위원, 대한신경근육질환학회 학술이사, 신경면역학회 편집위원 등으로 활동하고 있다.