글로벌 바이오 제약기업 입센코리아가 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 ‘희귀질환 가족 케어 프로그램’을 공동 진행한다고 밝혔다.이번 프로그램은 24시간 환자 곁을 지키는 보호자들의 돌봄 부담을 덜고, 여름철 휴식 기회를 제공하기 위해 마련됐다. 양 기관은 8월 한 달간 희귀질환 환자 보호자 25명을 선정해, 원하는 활동이나 필요한 물품 구매를 위한 재정적 지원을 제공할 예정이다.연구에 따르면 희귀질환 보호자의 대부분은 가족, 특히 부모이며, 간병으로 인해 신체적·정서적 스트레스를 겪고 있는 것으로 나타났다. 그로 인해 삶의 질이 전반적으로 낮아, 심리적 지원이 절실한 상황이다.양미선 입센코리아 대표는 “환자 못
충남대학교병원 병원학교와 소아청소년완화의료센터·충남권역 희귀질환 거점센터가 함께하는 ‘2023 소아암·희귀질환 가족을 위한 미리 크리스마스 이벤트’ 참여 신청 접수를 11월 1일부터 24일까지 소아암 희귀질환 어린이와 가족을 대상으로 시작한다.이번 크리스마스 행사는 소아암, 희귀질환 아이들이 겨울에 가족과 함께 따뜻한 크리스마스를 보내길 바라는 마음에서 진행하는 행사로 입·퇴원을 반복하며 치료받는 환아들 뿐만 아니라 가정에서 주로 지내는 환아들도 쉽게 접할 수 있도록 비대면으로 준비된다.충남대학교병원에서 진료받는 소아암·희귀질환 어린이와 가족 누구나 참여할 수 있으며 포스터에 있는 QR코드를 스캔하여 사...
