이번 조사는 임신·육아 플랫폼 ‘마미톡’에서 지난달 17일부터 25일까지 진행됐으며, 총 877명이 참여했다.
신생아 선별검사는 생후 초기 증상이 없는 아기들을 대상으로, 조기 진단과 치료가 가능한 질환을 미리 확인해 심각한 후유증을 예방하기 위한 검사다. 현재 국내에서는 50여 종 이상의 질환에 대해 국가 검사를 지원하고 있으며, 최근 리소좀 축적질환 6종이 항목에 추가된 바 있다.
조사에 따르면 응답자의 93.2%가 신생아 선별검사가 국가가 지원해야 할 주요 의료 서비스라고 답했다. 또한 현행 무료 검사 항목이 부족하다고 느낀 응답자도 과반(51.7%)에 달해, 검사 범위 확대에 대한 수요가 확인됐다.
특히 ‘척수성 근위축증’에 대한 국가 지원 검사 항목 도입 필요성에 대해서는 92.2%가 동의했다. 척수성 근위축증은 자가 호흡이 어려울 정도로 근육 약화를 초래할 수 있는 희귀 질환으로, 발병 후에는 이미 손상된 운동신경세포를 회복할 수 없어 조기 진단이 무엇보다 중요하다.
홍인자 한국노바티스 희귀질환사업부 부사장은 “신생아 선별검사 항목이 실제 부모들의 인식과 필요에 맞게 조정돼야 한다”며 “특히 치료제가 있고 조기 개입이 중요한 질환에 대해서는 선제적인 국가 대응이 필요하다”고 말했다.
김국주 하이뉴스(Hinews) 기자
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