aHUS는 혈관 내 혈전으로 신장을 비롯한 주요 장기에 손상을 유발하는 희귀 질환으로, 빠른 진단과 치료가 필수다. 질환 인지도가 낮고 환자 수가 적어 정확한 정보 접근이 어려운 만큼, 이번 강좌는 전문 의료진과 환우 간 소통의 장으로 마련됐다.
이날 행사엔 전국에서 모인 환자와 가족 20여 명이 참석해 이하정 서울대병원 신장내과 교수, 이수아 대전을지대병원 교수의 질환 강연과 Q&A, 환우 교류회 등을 함께했다. 강연에서는 진단, 치료, 관리에 대한 최신 정보를 제공했고, 이어진 Q&A에서는 실질적인 투병 고민과 장기 치료 방향에 대해 구체적인 설명이 이어졌다.
박정숙 한국혈액암협회 국장은 “이번 만남은 정보 교류를 넘어 서로를 지지하는 자리였다”며 “앞으로도 실질적인 환우 지원과 인식 개선 활동을 이어가겠다”고 말했다.
유복순 aHUS 환우회장은 “홀로 투병해온 환우들이 처음으로 모여 힘을 나눈 자리였다”며 “지속적인 인식 개선과 지지 활동을 계속해 나가겠다”고 밝혔다.
한편, 협회는 희귀 혈액질환을 포함한 암 질환 정보 제공과 정책 제안, 환자단체 연계를 통해 환자 중심의 활동을 확대하고 있다.
임혜정 하이뉴스(Hinews) 기자
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