[Hinews 하이뉴스] 세종충남대학교병원은 지난 23일 본관 4층 교육실에서 ‘소아 희귀유전질환에서의 뇌전증과 발달장애’를 주제로 강연회를 열었다고 밝혔다. 이번 행사는 세종권역희귀질환전문기관 주관으로 진행됐다.

강연은 희귀 유전질환을 겪는 소아 환자와 가족에게 전문 정보를 쉽게 전달하고 질환에 대한 이해를 돕기 위해 마련됐다.

의료진은 최신 치료 정보를 중심으로 강의를 진행했으며, 일반 진료에서는 접하기 어려운 내용까지 폭넓게 다뤘다.

세션은 뇌전증 진단과 치료(김은희 소아신경과 교수), 자폐스펙트럼장애의 이해와 접근(원근희 소아정신건강의학과 교수), 발달장애의 진단과 치료(최자영 소아재활의학과 교수 ) 등 세 가지 주제로 구성됐다.

강연 이후 열린 질의응답에서는 환아의 교육, 치료 방향, 가정 내 돌봄 등 현실적인 고민에 대한 질문이 이어졌고, 의료진과 보호자 간 활발한 소통이 이뤄졌다.

세종충남대병원, 소아 희귀질환 강연회 열어 (사진 제공=세종충남대병원)
세종충남대병원, 소아 희귀질환 강연회 열어 (사진 제공=세종충남대병원)
김유미 기관장은 “희귀질환을 앓는 아이들과 가족이 겪는 어려움은 매우 복합적”이라며 “이번 모임은 전문 의료진과 함께 대안을 고민하고 정보를 나눈 의미 있는 시간이었다”고 말했다. 이어 “앞으로도 환자와 가족을 위한 교육과 소통의 기회를 꾸준히 확대하겠다”고 덧붙였다.

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